Боковой амиотрофический склероз бас Боковой амиотрофический склероз бас Боковой амиотрофический склероз бас
БОКОВОЙ АМИОТРОФИЧЕСКИЙ СКЛЕРОЗ. БАС - НЕ ПРИГОВОР !
Сайт создан в целях повышения осведомлённости о заболевании БАС.
СТАТЬИ Что сказал “ПОКОЙНИК” Мы против Фашизма и Социального геноцида
Уход за больными БАС БАС: призыв к святости
Неинвазивная вентиляция не решает наших проблем.
Благодарим за финансовую и моральную поддержку: адвоката Иванова В.В. бизнесмена  Данилова Михаила Юрьевича юриста Иутина И.Г. друга Юкнялиса А.Й. (умер 30 марта 2011 г.) учитель  Соболеву Н.В. предпринимателя Матвеева В.В.
Обращение к члену комиссии по здравоохранению и охране общественного здоровья Москоской городской Думы Герасимову Евгению Владимировичу от 21 сентября 2011 г. 13 часов 24 мин.
НЕОБХОДИМЫЕ ТРЕБОВАНИЯ СОБЛЮДЕНИЯ СВОИХ КОНСТИТУЦИОННЫХ ПРАВ БОЛЬНЫХ БАС МОСКВЫ И РОССИИ. 1. Внедрения региональной льготной категории. Новая региональная льготная категория для больных боковым амиотрофическим склерозом должна подразумевать обеспечение всеми лекарственными средствами, но при этом базироваться на международном стандарте лечения БАС, который следует официально утвердить и согласовать. Создание государственного реестра учёта больных боковым амиотрофическим склерозом, формирование общественной осведомленности болезни БАС и её последствий,  информирование о своих правах больных БАС, оказание и предоставление бесплатной юридической помощи. 2. Введения аппаратов искусственной вентиляции легких (ИВЛ) в перечень средств медицинской реабилитации, необходимо подчеркнуть, что ИВЛ является единственным средством, замедляющим течение БАС, не охвачено социальными льготами, а для доступности таких дорогостоящих приборов больным БАС требуется создание парков этих аппаратов в ведущих региональных учреждениях здравоохранения. 3.Обеспечение всеми необходимыми для облегчения жизнедеятельности ТСР (техническими средствами реабилитации) - подъёмниками (для подъёма и перемещения больного внутри помещений, максимально упрощает уход за больным, так же необходим при принятии водных процедур. С помощью подъёмника возможен подъём в любом положении «лёжа», «сидя» и даже «стоя») многофункциональными кроватями (для предотвращения возникновения пролежней и атрофирования мышц, улучшения кровообращения, во избежание дыхательной недостаточности во время сна.) и т.д. Общий список технических средств реабилитации в соответствии со статьёй 10 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" утвержден Распоряжением Правительства РФ от 30 декабря 2005 г. №2347-р, как "Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду". Хотим обратить Ваше внимание, что со статьей 11 Федерального закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" объем реабилитационных мероприятий, предусматриваемых индивидуальной программой реабилитации инвалида, не может быть меньше установленного федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. То есть данный список является минимальным, а не полным списком средств реабилитации. Он может быть расширен за счет принятия региональных перечней. К  сожалению в России во многих регионах такой региональный перечень ТСР инвалидов до сих пор не принят. 4.Требуется мультидисциплинарное ведение больных на дому (невролог, респираторный терапевт, физиотерапевт, методист по лечебной физкультуре, логопед, медицинская сестра, социальный работник).то есть - домашний стационар. С постановкой капельниц, уколов, проведением физио. терапии, массажем, иглоукалыванием.
Конкретно для Видус Любовь Михайловны 1. Компенсировать нам стоимость прибора ИВЛ (974 000 рублей). 2. Компенсировать или предоставить новый аспиратор (отсасыватель) 3. Компенсировать или предоставить (наладить ежеквартальную или ежемесячную поставку или компенсацию жизненно необходимых медицинских предметов: 1. КАТЕТЕРЫ АСПИРАЦИОННЫЕ диаметр  30 ШТ В МЕСЯЦ 2. ХЛОРГЕКСИДИН РАСТВОР – 8 ЛИТРОВ В МЕСЯЦ 3. ДЫХАТЕЛЬНЫЕ ФИЛЬТРЫ PALL-BB-100 – 60 ШТ. В МЕСЯЦ 4. ВАТА, БИНТЫ. 5. САЛФЕТКИ СТЕРИЛЬНЫЕ 29х45 6. САЛФЕТКИ ГИГИЕНИЧЕСКИЕ ДЛЯ ПРОТИРКИ ТЕЛА  – 150 ШТ В МЕСЯЦ ( 3 УП.) 7. ПЕЛЕНКИ 60х90 – 30 ШТ В МЕСЯЦ 8. СУДНО 9.. ТРАХЕОСТОМИЧЕСКАЯ ТРУБКА С МАНЖЕТКОЙ 1 ШТ. В МЕСЯЦ, 8 ММ 10. МЕШОК АМБУ 1 ШТ. 11. КОНТУР И БЕГУНОК ДЛЯ АППАРАТА ИВЛ 1 В МЕСЯЦ 12. ЗВОНКИ  СВЕТОЗВУКОВЫЕ – СИГНАЛ ДЛЯ ВЫЗОВА ПЕРСОНАЛА ( ЛУЧШЕ СЕНСОРНЫЕ) 13. ВСЕ ВОЗМОЖНЫЕ СРЕДСТВА ГИГИЕНЫ-ШАМПУНИ И ПР. 14. КОЛЯСКА с держателем затылка, и изменяющую положение спинки для санации на улице. 15. СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЕ ПИТАНИЕ В СЛУЧАЕ УСТАНОВКИ ЗОНДА ГАСТРОСТОМЫ. 16. ГАСТРОСТОМА – ЗОНД В СЛУЧАЕ НЕОБХОДИМОСТИ. 17. ПУЛЬСООКСИМЕТР для реабилитационных мероприятий (тренировки диафрагмы) 18. ОЧИСТИТЕЛЬ ВОЗДУХА ОТ МИКРОБОВ 19. БРОНХОСКОП, КАПНОГРАФ В АРЕНДУ В СЛУЧАЕ НЕОБХОДИМОСТИ. 4. Ознакомить официальные научные и медицинские организации с нашим опытом 5. Хотя бы частично возместить затраты на частичное дежурство подготовленных сиделок, так как круглосуточное дежурство одного родственника у аппарата ИВЛ невозможно. 6. Оказать содействие в получении разрешения на производство отдельного входа в квартиру   Рассмотреть вопрос о предоставлении дополнительной жилой площади трехеостомированному больному. 7. Поддержать нашу законодательную инициативу (возможные поправки к законам) по увеличению пособия по уходу за инвалидом 1 группы. 8. Рассмотреть вопрос о предоставлении родственнику, ухаживающему за инвалидами 1 группы социальную карту для передвижения по городу и покупки лекарств и продуктов.
Инга Видус  +7 495 773-34-39 +7 495 920-16-69, 916-929-16-69 E mail: 9201669@gmail.com