в Мэрию Москвы ответ Мэрии Москвы ответ Минздрава РФ ответ “Единой России” ответ г-на Миронова письмо в МосГорДуму ответ на депут. запрос ответ Патриархата консилиум врачей 1-й консилиум врачей 2-й

СТАТЬИ Что сказал “ПОКОЙНИК” Мы против Фашизма и Социального геноцида

Неинвазивная вентиляция не решает наших проблем.

Благодарим за финансовую и моральную поддержку: адвоката Иванова В.В. бизнесмена  Данилова Михаила Юрьевича юриста Иутина И.Г. друга Юкнялиса А.Й. (умер 30 марта 2011 г.) учителя  Соболеву Н.В. предпринимателя Матвеева В.В.

Сайт Ольги Степенко Ассоциация Бас США Ассоциация Бас Канады Ассоциация Бас Британии Ассоциация Бас Шотландии Сайт Ассоциации нервно- мышечных заболеваний Германии Международный альянс национальных и благотворительных ассоциаций помощи больным Бас

Депутатский запрос Клычкова А.Е (КПРФ)

Пресса о нас Резолюция первого пикета

БАС МОЖЕТ ПОРАЗИТЬ ЛЮБОГО ИЗ НАС !

ФОТО МИТИНГА в Новопушкинском сквере 12 июля прошел митинг против социальной политики властей в отношении инвалидов и больных редкими и тяжелыми заболеваниями.

Писпанен: Я говорила перед эфиром с Ириной Ясиной, она мне рассказала, что в основном речь все-таки шла о специальном заболевании, БАС называется. Расскажите, пожалуйста, что это такое? И почему больные этой болезнью оказались настолько бесправными в нашей стране? Видус: Действительно, мы начинали эту работу, а именно организовывать акцию протеста с больными БАС, потому что я ухаживаю за своей родной матерью четыре года уже, которая находится на аппарате искусственной вентиляции легких дома, и сейчас смотрит ее любимый телеканал ДОЖДЬ, и мы организовывали как раз с нашими больными. Существует общество больных БАС, и мы начали бороться за свои права. Это больные боковым амиотрофическим склерозом. Пример вы можете увидеть, допустим, в Штатах, или в Англии. Стивен Хокинг - пример такого больного. Писпанен: Известнейший пример. Видус: Да, известнейший, яркий очень пример. В нашей стране все такие больные гибнут, даже не зная, что если присоединить к ним аппарат искусственной вентиляции легких, они могут жить сколько угодно с трахеостомой. И сейчас этих больных становится все больше и больше - 5-7 человек на 100 тысяч населения. Это всемирная статистика. В нашей же стране таких больных нет, такой болезни нет, ее даже не внесли в список редких заболеваний сейчас. Писпанен: Не внесено в список редких заболеваний? Видус: Да. Не внесено в список редких. Писпанен: А что нужно сделать для того, чтобы внесли в список? Проводить такие пикеты, составлять какие-то петиции, я не знаю, обращаться, долбить Минздрав? Видус: Вы знаете, мы все это делали до этого. И третьего апреля у нас прошел первый пикет, который совершенно не заметили ни СМИ, ни партии, ни организации оппозиционные, неоппозиционные, любые. Вообще никто нас не заметил. Обращались к крупным чиновникам в Министерство здравоохранения – Голодец. Мы встречались с Голодец. Ну, практически всех мы посетили. Обращались к Путину многократно наши больные, которых много. И сейчас, несмотря ни на что, наши больные умирают на моих глазах. Я могу привести массу примеров. Вот, например, у нас был представитель Зенюкова Василия, 40 лет парню, у него один ребенок, он сейчас на Красногвардейском бульваре и задыхается. То есть, у него средств на покупку аппарата искусственной вентиляции легких. Писпанен: Достаточно просто - аппарат искусственной вентиляции легких и все. Видус: Достаточно аппарата искусственной вентиляции легких при желании больного и кислородная недостаточность, гипоксия пропадет, и человек не умрет. Он хоть и будет ограничен как Стивен Хокинг, но они хотят так жить. У моей матери полноценная духовная жизнь, поэтому очень странно… Казнин: Почему отказывают? То есть, есть объяснение? Видус: Нет никаких объяснений, есть фальшивые отписки. Звучит таким образом: «Обратитесь в Министерство здравоохранения». Министерство здравоохранения: «Обратитесь в региональный. Обратитесь к Собянину, Собянин должен это делать». Далее просто какие- то смешные отписки, которые пишут сейчас. Писпанен: Не, ну Собянин тут ни при чем. Для того, чтобы внести это в список основных заболеваний, тут не Собянин, наверное, должен помогать - это государственный список должен быть, федеральный. Видус: Они просто нас цинично игнорируют. Особый цинизм, я бы сказала. Писпанен: А это почему? Потому что очень дорого обойдется бюджету или что? В чем проблема? Видус: Я не знаю. Я считаю, что, может быть, у нас слишком резкие выступления были изначально. Мы говорили о том, что это похоже на социальный геноцид. Мы говорили о том, что с таким количеством больных, которые умирают сейчас сегодня, и задыхаются сегодня, это похоже на серьезное преступление власти, о котором мы говорили. И, может быть, это слишком звучало резко и нас специально еще сильнее проигнорировали. Я не знаю почему. Мне говорят, что НИИ неврологии, которая занимается этой проблемой, обращалось в Министерство здравоохранения, и пыталась, предлагала внести наше заболевание в список заболеваний, однако этого не произошло. Например, вчера мне чиновники очень смешно впихнули отписку такую, письмо из Минздрава о том, что наше заболевание якобы включено в этот список, но среди детей. То есть, они так смеются над нами! Среди детей такой болезни нет, она у взрослых, а пишут, что «мы включили, но вот для детей». Писпанен: То есть это не точно даже еще, что включили. Видус: Они, видимо, хотели нас перед акцией протеста успокоить, я предполагаю, чтобы мы не так резко… Писпанен: А детского заболевания такого вообще нет, только у взрослых? Видус: Я такого не видела. У меня достаточно большой опыт, и я знаю всех больных, большое количество, занимаюсь ими, и поэтому такого не было. Писпанен: Во всем мире больные БАС как-то на дотации у государства? Видус: Скандинавские страны - там абсолютная дотация государства. С 91-го года снабжаются всем абсолютно бесплатно, плюс сиделка бесплатно. Европейские страны, естественно, да - частично, страховые компании, частично государственные вещи. Если у человека нет денег, он не может заплатить за аппарат, но он имеет право на жизнь, ему гарантируют право на жизнь в нормальных цивилизованных странах. У нас же нет, у нас они умирают, наши больные умирают. Я могу это утверждать совершенно точно. Я считаю, что это одно из преступлений. Писпанен: Сколько стоит аппарат? Видус: 500-600 тысяч сейчас он стоит для одного больного. Писпанен: Это на всю жизнь, или нужно менять его? Видус: В среднем он 7 лет должен служить этот аппарат. Сейчас профессиональные аппараты хорошо служат. Казнин: Но ведь есть люди, которые могли бы лоббировать принятие вот соответствующих поправок куда-либо, внесение в список этой болезни, я не знаю, то, что на ум приходит. Доктор Рошаль, к которому можно обратиться, или кто-то, кто имеет авторитет, и мог бы в Минздраве каким-то образом продвигать эту идею. Или вы не обращались к нему? Видус: Нет, мы обращались везде. Поверьте, мы обращались везде. И вот сегодня я первый раз увидела общественного деятеля Ирину Ясину, а также депутат Клычков Мосгордумы у нас подъехал. Вот эти люди первые обратили внимание на нас. Первые, понимаете! Они первые всерьез нас восприняли. И сейчас как раз речь идет о том, что, может быть, мы начнем разговаривать о том, что происходит в нашей стране с нашими больными. А до этого и путинские все эти вещи, обращались ко всем. Общественная палата мне не ответила. Минздрав после нашего пикета… Письмо пошло в Минздрав, наше требование, резолюция пошли в Минздрав. Нет, сначала в администрацию президента, потом Минздрав, потом Департамент здравоохранения и оттуда ноль, вообще ничего. Писпанен: Мы видели флаги коммунистической партии на вашем пикете. Почему они там были? Видус: Я же говорю, что коммунистическая партия - первая оппозиционная партия, которая обратила на нас внимание. Писпанен: Вот если они обратили внимание, они же в принципе, могут… Видус: Обещают. Обещают это сделать. Обещают сделать круглый стол в сентябре с нашими больными и начать разговаривать. Писпанен: До сентября еще многим дожить надо. Видус: Да. Сегодня Клычков, кстати, нам предложил, Зинюкову, который сейчас погибает, он предложил лоббировать его личный единственный интерес относительно аппарата искусственной вентиляции легких. То есть, он обратится в какие-то там, есть фонды, еще что-то, может быть, поможет. Будем надеяться, что поможет хотя бы одному больному. Хотя можно съездить и посмотреть, что творится с этими очень сильными, интересными, образованными людьми в нашей стране. Это страшная картина, это просто необъяснимо. Писпанен: Конечно, съездим. По мере сил будем стараться помочь вам.

ПРОДАЖА аппаратов ИВЛ Puritann Bennett VELA

БОКОВОЙ АМИОТРОФИЧЕСКИЙ СКЛЕРОЗ. БАС - НЕ ПРИГОВОР !

Сайт создан в целях повышения осведомлённости о заболевании БАС.

Инга Видус  +7 495 773-34-39 E mail: 7733439@gmail.com