БОКОВОЙ АМИОТРОФИЧЕСКИЙ СКЛЕРОЗ. БАС - НЕ ПРИГОВОР !
Сайт создан в целях повышения осведомлённости о заболевании БАС.
ЧТО СКАЗАЛ "ПОКОЙНИК"? (НАИВНАЯ ЗАМЕТКА НАПИСАННАЯ 4 ГОДА НАЗАД, МЫ ЕЩЕ НЕ ЗНАЛИ, ЧТО ПОСЛЕ ГОЛОДЕЦ ПОВЫСЯТ ДО
ВИЦЕПРЕМЬЕРА, А МИНИСТРОМ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ НАЗНАЧАТ ВЕРОНИКУ СКВОРЦОВУ-СПЕЦИАЛИСТА ПО БАС)
В РОЛЯХ: "ПОКОЙНИК" - Видус Л.М;. Голодец О.Ю. - Голодец О.Ю.; Плавунов Н.Ф. - Плавунов Н.Ф.О моей встрече с Голодец О.Ю.. министром
правительства Москвы 23 июня 2011 года и ее верными слугами в Мэрии и Департаменте здравоохранения. Или ЧТО СКАЗАЛ "ПОКОЙНИК?"
Ироническая пьеса
ЧАСТЬ I
Внимание! В России почти всем страдающим боковым амиотрофическим склерозом - неизлечимой болезнью врачи и чиновники от медицины
отказывают в полной и всесторонней медицинской помощи, ссылаясь на нерациональность обслуживания безнадежно больного в условиях
нехватки государственных средств на медицину и отсутствие методов лечения, обрекая такого больного на смерть в пытках ожидания
очередного приступа нехватки воздуха без поддержки аппарата искусственной вентиляции легких и это при необходимости поддерживающих
мероприятий по сохранению жизни больных! Нам отказывают в праве на жизнь!
При этой болезни после гибели мотонейронов в спинном мозге в течение в среднем 2-5 лет у человека атрофируются почти все мышцы
организма, больной становится недвижимым. Погибает в основном, от дыхательной недостаточности, так как мышцы диафрагмы слабеют
также, и человек не может откашлять накопившуюся мокроту. Депрессия, страшные муки становятся спутниками больного, а еще ему
требуется постоянный тщательный уход и огромное количество денег. Установка трахеостомы и отсасывание скопившейся мокроты
отсасывателем с поддержкой ИВЛ дает возможность такому больному жить почти неограниченно долго и комфортно. Самый яркий пример
такого больного известный астрофизик Стивен Хокинг, который живет с БАС уже 50 лет. Но это не у нас... У нас - это мы и еще несколько
чеовек, у которых после подключения ИВЛ также приостановилось течение болезни.
С 14 декабря 2008 года моя мать Видус Любовь Михайловна находится на искусственной вентиляции легких в дома. В реанимациях такие
больные надолго не задерживаются, а отправляются, по-нашему мнению, чаще на кладбище, а дома моя мать хорошо себя чувствует и
счастлива уже 2,9 года.
Задумайтесь, что происходит с вашими родственниками в реанимации, когда вас туда не пускают! Да и условия содержания в реанимации больного в ясном уме в течение
длительного срока невыносимы. Постоянные незаконные напоминания, что государство может держать больных только 10 дней в реанимации, «забирайте своего
больного», отсутствие нужного ухода, ИНФЕКЦИИ, 2 КОМЫ, ПНЕВМОНИИ, ПРОЛЕЖНИ, КОТОРЫЕ НИ РАЗУ НЕ ПОВТОРИЛИСЬ В ТЕЧЕНИЕ 2 С ЛЕТ ДОМА. Например, мою
мать ни разу за 3 месяца пребывания в реанимации 50 больницы не сажали в кровати, хотя ей это жизненно необходимо, не выполняли ее просьбы, не пускали
родственников. Все это, а также и то, что ей время приходилось наблюдать за страшной кухней реанимации, когда умирал один сосед за другим, и нет возможности ни с
кем поговорить и рассказать о своих жалобах. У моей матери, например, всегда была в руках алюминиевая ложка, чтобы
cтучать по трубе и вызывать персонал. Время в реанимации-САМОЕ СТРАШНОЕ ВРЕМЯ В СВОЕЙ ЖИЗНИ. Нам пишут и звонят со всей страны, и мы убеждены, что права
больных, длительно пребывающих, в реанимациях страны нарушаются в огромном числе случаев.
На встрече Ольга Юрьевна была одета в светлый костюм, улыбалась мило, слегка снисходительно и лишь трепет помощниц указывал на исключительность и важность
происходящего. Она пообещала заняться нами, подумать о центре для таких больных амиотрофическим склерозом , что-то сказала про общественный совет и
многозначительно про то. что нам «будет хорошо» Дала два поручения. Документы, мои заявления публикуются.
Затем, 22 июля – встреча в Департаменте Здравоохранения с г-ном Плавуновым Н.М., который, кстати, сразу очень напомнил министра-администратора в исполнении
Миронова из «Обыкновенного Чуда», наверное, это самый точный его образ, потому что все, что с нами было дальше, предполагаем, зависело от него
В итоге - через два месяца- фактический отказ почти во всем, кроме едино разовой материальной помощи … и возможности в третий раз сходить на медико-социальную
экспертизу, опять мы не получим ничего из того, что необходимо для аппарата ИВЛ, ни сам аппарат. Да еще вот какой случай вышел у меня кабинете 2 Приемной
Мэрии.
Девушка из «группы контроля» Мэрии Глазкова Н.К. ,выдавая копии, показала мне поручение , почему-то перечеркнутое Голодец за № 3-11-238/1 , которое звучало
как: Дать поручение Печатникову Л.М. , главе департамента здравоохранения организовать уход на дому за Видус Л.М. (моей матерью) уже три года находящейся на
искусственной вентиляции легких дома И широко раскрыв глаза, добавила ; « она это зачеркнула сама, своей рукой!» И с придыханием добавила: «И никогда вам больше
не напишет!» Она, казалось бы, одновременно и презирала и страшно жалела меня. Здесь я, видимо, должна была немедленно осознать собственную ничтожность ,
потому что только совершенный неудачник может иметь настолько больную маму , так мало денег, да еще и «попасть в историю»- потревожить такого
высокопоставленного и важного чиновника зря. И я не должна более пытаться напомнить о себе и правах своей матери….
Да - жизнь моя в Москве «и без того задрипанная» была кончена и кончена 26 августа 2011 года с неслыханным позором! А ведь я получала целых 1200 рублей в месяц за
круглосуточный уход за родственником дома целых три года, после того как чудом «вытащила» свою измученную мать из реанимации больницы 50 Москвы. О чем я еще
могла мечтать! Разыскивать деньги на содержание мамы любыми способами каждый день - вот моя работа Жить вдвоем с матерью на 17000 руб. в месяц при
потребностях не менее в 70000 руб. И за аппарат ИВЛ нам никто никогда не заплатит. Да и мама моя третий год парализованная, да еще и с аппаратом искусственной
вентиляции легких, выступающая в интернете, в понимании большинства - ну совершенный покойник!
ТАК ЧТО СКАЗАЛ ПОКОЙНИК? (так будет назван цикл на нашем сайте www.Fotina.ru, где ежемесячно моя мама, человек, который уже три года находится на
искусственной вентиляции легких дома без помощи государства и пока неплохо себя чувствует, будет выступать о лечении в реанимации и больницах, врачах и т. д.
ПРАВДА, врачи говорят, что она уже «покойник», ну да ладно. Первое видео -
Нам уж с мамой неведомо, как нам удалось впасть в такую немилость к этой «божественной» особе. Одумалась ли она что сделала, подписав поручение ухаживать за
инвалидом 1 группы, больным боковым амиотрофическим склерозом по ее просьбе дома, ( такие больные вообще не получают никакой медицинской помощи в нашей
стране в терминальной стадии болезни), или ее «поправили», объяснив, что умирающим в пытках от удушья и последствий аспирации больным БАСом предоставлять
аппараты ИВЛ и попытаться сделать их положение максимально комфортным нерационально, а поднимать этот вопрос вообще и предавать огласке то, что ежегодно сотни
больных боковым склерозом умирают в страшных муках без надлежащей медпомощи в нашей стране просто было нельзя . А тут даже пришлось созвать консилиум из
ведущих специалистов Москвы у нас дома! (Правда и здесь не обошлось без недостоверности и предвзятости.) А может быть, высочайшей милостью своей она решила
помочь нам одним «эксклюзивно», испытав мимолетную жалость, но когда родственники и больные БАС начали «атаковать» с такими же просьбами департаменты,
собесы и писать президенту, видимо, напомнила о себе, высокая государственная необходимость экономить на инвалидах, а то ведь может оскудеть тот поток
нефтедолларов, который устремляется ежемесячно за границу.
О болезни: Из 100 000 населения страдают около пяти человек. В среднем один новый случай на 100 000 человек населения в год. Ведь любой умеющий считать
гражданин России может спросить, а где же эти больные у нас, наверное, лежат в комфорте с респираторной поддержкой в отдельно созданных палатах, или они живут в
реанимациях, не зная тревог и забот? Куда и какие средства уходят на исследование методов лечения этой болезни, поддержку больных? Господин Навальный спросите у
них, а!
Привожу цитату известного профессора «…: А что на сегодняшний день происходит в России? Подавляющее большинство больных, нуждающихся в постоянной ИВЛ,
даже не знают о существовании такого метода…. Россияне с легочными и нейромышечными заболеваниями задыхаются до тех пор, пока в крайне тяжелом состоянии не
попадут в реанимационное отделение. А потом до конца своих дней не могут выбраться из него. В нашей стране больные с сердечной недостаточностью вследствие
инфаркта миокарда, кардиомиопатии, порока сердца получают разнообразные лекарственные препараты для улучшения функции легких и транспорта кислорода в
организме, не имея информации об эффективном средстве – вспомогательной масочной ИВЛ. Если перенести европейские данные на российскую почву, то у нас в стране
должно быть около 10 тысяч человек, нуждающихся в домашней ИВЛ! В одной только Москве около 800 таких больных. Это теоретически, а практически на всю страну (по
нашим данным) ИВЛ доступна не более чем 100 пациентам»
И что же приготовила наша суперсовременная «модернизированная» система здравоохранения для больного нейромышечным заболеванием, да и вообще всем так
называемым «ИВЛ-зависимым» (людям, которые теряют силы сделать самостоятельный вдох и которым можно помочь с помощью современного аппарата?)
Н И Ч Е ГО, только, пожалуй, уговоры неврологов умереть спокойно, никому не мешая, и не дай бог, не потревожить какого-нибудь высокого чиновника. И только редкие
несчастные родственники мечутся от врача к врачу, пытаясь «наскрести» на аппарат искусственной вентиляции легких, помочь своему мучающемуся родственнику, пока, не
найдя почти ничьей поддержки, респираторного терапевта и правильной информации о болезни бросают свои попытки…
Ну, в общем, она нас «вычеркнула». Понимая, думаем, что это значит не только для нас, но и для других больных. "Гнилье" - ваше сердце, Ольга Юрьевна, Николай
Филиппович! Образно выражаясь «Царственной ручкой» перечеркнуть наши надежды на спасение больных москвичей, которые ждали с 23 июня по 26 августа ее
резолюции: , может быть Москва будет первым городом, помогающим людям - с болезнью БАС.
Без аппаратов ИВЛ и санации трахеи больной боковым склерозом после некоторых месяцев гипоксии и мук погибает от удушья, по сути. Даже в реанимацию он вряд ли
попадет, так как среди больных БАС ходит слух, что негласное распоряжение не брать таких больных в реанимацию и не подключать их все еще действует. И говорят, даже
если и случайно попадет, то его обязательно «уморят», оказав так называемую «анестезиологическую поддержку» или попросту не санируя трахею. Но обо всем этом
подробнее в следующий раз. Говоря о политике «рационализма» в медицине и сфере обслуживания инвалидов, когда ее ведет такие люди, как наши чиновники можно не
удивляться, например случаю с Ией Савиной, когда ее «скорая» якобы отказалась госпитализировать. Зная таких людей, чувствуешь, почему уровень цинизма и
жестокости зашкаливает.
Да, кстати, мою маму опять пытаются «засунуть обратно в реанимацию». из которой мы ее чудом вытащили и выходили и незамедлительно «оказать
анестезиологическую поддержку». Видимо не дает покоя счастливое существование инвалида на ИВЛ без осложнений дома среди любимых людей! «Доктор сказал – в
морг значит в морг»- известный анекдот. Видео последней беседы с врачом
Все документы этой «эпопеи» (Кстати сроки рассмотрения обращений граждан установленные законом грубо нарушены, но какие могут быть «права» у покойника, не
правда ли?) по словам чиновников мэрии «идут по почте». и мною получены лишь копии. Все будет опубликовано, а пока публикуем некоторые документы, имеющиеся на
руках.
Такие «дикие средневековые» обычаи сложились у нас в России, которая хочет считаться частью цивилизованного мира и ратифицировать конвенцию об инвалидах. И
вот московские власти по-прежнему отказались обслуживать инвалида 1 группы дома, (а жить счастливо, без депрессии, не думая о смерти, они могут лишь дома среди
любящих родственников) предоставить жизненно необходимый аппарат ИВЛ, а значит, считаем, нарушили право инвалида на жизнь и медицинское обслуживание.
Помогите! Поверьте, больным БАС людям могут предстоять неземные мучения от гипоксии или последствий аспирации. Вы не хотите, избегаете смотреть на измученных
болезнью людей, но ведь немощь и болезнь может коснуться каждого!
Обращаюсь ко всем прогрессивным врачам - не выполняйте преступные приказы! Приглашаем честных юристов, общественных деятелей, которым небезразлична судьба
инвалидов в нашей стране. Нужна помощь в подготовке исков и обращений в правоохранительные органы и правозащитные организации по фактам нарушений прав
инвалидов, особенно права на жизнь, на медицинское обслуживание. Но чаще все сводится к примитивной уголовщине и не только по статье 293 УК РФ, но и многим
другим! Надо перестать позволить оставаться безнаказанным, каждому, кто совершает преступления и принадлежит к «неприкасаемому» медицинскому чиновничьему
сообществу! Возьмемся всем миром! СОЗДАЕМ РЕАЛЬНО НЕЗАВИСИМОЕ ОБЩЕСТВО ДЛЯ ИВЛ-зависимых людей, их родственников, а также активистов, пытающихся
улучшить положение в медицине, людей , пострадавших от медицинских чиновников.
В следующий раз я продолжу свой рассказ о своих впечатлениях, о Голодец О.Ю., Плавунове Н.Ф. и прочих. На сайте www.Fotina.ru открылся форум, где могут общаться
не только больные боковым склерозом, но и все ИВЛ зависимые, их родственники, родственники, которые потеряли близких, а также открыт отдельный раздел с
увлекательными рассказами о встречах с российскими чиновниками, врачами, но и вообще…Люди! Давайте объединяться, копируйте наши материалы, печатайте свои
Ведь пока мы не начнем требовать соблюдений своих прав СМЕЛО И РЕШИТЕЛЬНО они так и будут решать «вычеркнуть» нас или нет. Не позволяйте себя «вычеркнуть»!
Расскажите всем, что люди. умирающие от удушья и просящие у государства аппараты ИВЛ, не получая их, погибают в страшных муках! У них нет сил, защитить свои права!
«СПАСИТЕ НАШИ ДУШИ, МЫ ГИБНЕМ ОТ УДУШЬЯ…!»
Голодец
Ольга Юрьевна
Плавунов
Николай Филиппович
Видус
Любовь Михайловна
(диагноз БАС)
