БОКОВОЙ АМИОТРОФИЧЕСКИЙ СКЛЕРОЗ. БАС - НЕ ПРИГОВОР !
Сайт создан в целях повышения осведомлённости о заболевании БАС.
Самое Важное !
Это неправда! Что такие люди, как мы не хотят жить. Мы любим и ценим жизнь,
наверное, более чем многие. Что люди, дышащие с помощью аппаратов
неполноценны и страдают деменцией. Все такие наши знакомые абсолютно
нормальны, (сознание больного БАС всегда остается ясным) а возможно и более
адекватны, чем любой врач или чиновник, который посоветует вам «отключить» вашу
маму или папу, потому что это «очень дорого» или «что в нашей стране денег не
хватает даже больным детям, а не то что вам!» Считаем, что за всеми подобными
причинами отказать в помощи больному БАС стоит не только абсолютная беспомощность и безграмотность наших
врачей в области бокового склероза, но и чаще нежелание родственников брать на себя заботы о нем на многие годы
вперед.
Мы не осуждаем, но и просим не выдавать желаемое за действительное. Что помогает жить с БАС на ИВЛ сегодня?
1. Любовь и забота близких, полноценное участие в семейных делах.
2. Наличие собственных интересов и увлечений, не связанных с подвижным образом жизни.
3. Надежда на скорое получение лекарства от БАС в ближайшие годы.
4. Ожидание усовершенствования приборов ИВЛ до уровня маленького протеза (как кардиостимулятор, например, и
т.д.)
5. Организация жизни для максимально комфортного существования, искренняя доброта персонала, вкусная любимая
еда, планирование будущих путешествий, например, и т.д.
Сейчас, спустя пять лет мы все вспоминаем, как мы с мамой, еще в предтерминальном состоянии были на приеме г-на
проф. Никитина С.С., которого умоляли подсказать, как поддержать маму и что можно предпринять, чтобы избежать
смерти, он отвечал - ничего, и советовал ни в коем случае не ставить трахеостомическую трубку. (Как в анекдоте
"доктор сказал - в морг, - значит в морг") Мы поверили ему, и вместо того, чтобы подготовиться к терминальной стадии
и поставить трахеостому - пустили все "на самотек". В итоге - нехватка кислорода, бессонница, ужас, почти
клиническая смерть, затем "пытки" реанимации, где атрофировались многие мышцы, которые еще можно было
поддержать, в итоге - все равно трахеостома и лечение. А должно было идти все не так.
ВРАЧИ ОБЯЗАНЫ ГОВОРИТЬ БОЛЬНЫМ ОБО ВСЕХ ИХ ВОЗМОЖНОСТЯХ, А ТАКЖЕ ДОБИВАТЬСЯ, ЧТОБЫ ГОСУДАРСТВО
ПРЕДОСТАВИЛО ВСЕМ ТАКУЮ ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ НА ИВЛ.
Это совсем не их дело, решать, должен ли человек жить далее или нет. ЭТО ДЕЛО БОЛЬНОГО и БОГА. На наш взгляд,
мы сталкиваемся с преступлением, когда врачи не дают больным БАС полной информации об этой болезни и не дают
возможности спокойного выбора больному собственного будущего.
История моей матери Видус Любовь Михайловна
17 июля 1944 года
2000 - ноябрь - скоропостижная смерть мужа.
2001 - август - укус “овода” в сибирской деревне, распухшее левое колено, лихорадка, боль, покраснение. Принимает
“ортофен”.
2002 - боль в колене, легкая хромота, начало опадания стопы. Диагноз - неврит малоберцового нерва.
2003 - после лечения на Мацесте боль в ноге исчезает.
2004 - стопа волочится.2005 - лечение в поликлинике восстановительного лечения № 7 у к.м.н. Костенко Е.В.,
иглоукалывание, исследования, лекарства. Слабость второй ноги.
2006 - март - невозможность передвигаться на обоих ногах, подняться по лестнице. Продолжение лечения в
поликлинике восстановительного лечения № 7 у к.м.н. Костенко Е.В. Процесс сильного похудения.заключении
исследования.
2006 - май - электронейромиография в ПВЛ № 7, исключение БАСа и спинальной амиотрофии в заключении
исследования. Направление в клинику нервных болезней им. Сеченова.
2006 - июль - лечение в клинике нервных болезней им. Сеченова, диагноз - хроническая воспалительная аксональная
полинейропатия. 1 курс иммуноглобулина. 2г на 1 кг веса. Врач Кузнецов И.Б. Зав. отделением – Черненко. Вливание
иммуноглобулина в артерию спинного мозга. Назначен иммуно глобулин каждые 2-3 месяца по 1 гр на 1 кг веса.
Легкий прилив сил. Способность ходить не восстанавливается.
2006 - октябрь - 2 курс иммуноглобулина в клинике нервных болезней им. Сеченова. Состояние прежнее.
2007 - февраль – 3 курс иммуноглобулина в 61 горбольнице. Похудение и слабость левой руки добавляется. Лечение
в НИИ неврологии РАМН, исследования, диагноз – ХВДП.
2007 - 2008, январь – еще 3 курса иммуноглобулина в 61 горбольнице и в домашних условиях.
2008 - май – невозможность передвигаться по кровати из-за резкого усиления слабости. Аутогемотерапия.
Исследование в НИИ неврологии у Супоневой Н.А., диагноз – спинальная амиотрофия.
2008 - октябрь – усиление слабости, бессонница, запор кишечника. 5-6 таблеток преднизолона в день утром. В
течение месяца. Присоединение слабости дыхания.
2008 - ноябрь - консультация у проф. Никитина С.С. Диагноз - болезнь мотонейрона2008 - декабрь - реанимация гор
больницы № 50, диагноз – боковой амиотрофический склероз (Захарова М.Н.) пневмония, трахеостома, ИВЛ
(искусственная вентиляция легких).
2009 - февраль – продолжение ИВЛ в домашних условиях.
2011 - июнь - ИВЛ дома, неплохое самочувствие, отсутствие депрессии, никаких лекарств, болезнь как будто
приостановилась
2014 – ни одного инфекционного заболевания и пневмонии дома на ИВЛ
09 января 2014 года – внезапная смерть от инфекционно-токсического шока с симптомами отравления (не от БАС)
официальный диагноз – инфекция легких… Похоронена на Николо-Архангельском кладбище Москвы.
