Боковой амиотрофический склероз бас
БОКОВОЙ АМИОТРОФИЧЕСКИЙ СКЛЕРОЗ. БАС - НЕ ПРИГОВОР !
Сайт создан в целях повышения осведомлённости о заболевании БАС.
Инга Видус  +7 495 773-34-39 E mail: 7733439@gmail.com
БОКОВОЙ АМИОТРОФИЧЕСКИЙ СКЛЕРОЗ  более 100 лет ученые исследуют неизлечимое заболевание – боковой амиотрофический склероз (БАС, ALS) в США более известная, как болезнь Лу Герига. Оно связано с параличом и атрофией мышц, в отличие от других непобежденных и непобеждаемых недугов, совсем не редкое (ежегодно в мире регистрируется до 325 000 новых случаев). БАС развивается из-за гибели двигательных нейронов (мотонейронов): мышцы перестают получать нервные импульсы, а потом из-за бездействия постепенно отмирают. Удивительно и то, что у пациентов с БАС погибают почти все мотонейроны (нейроны спинного мозга, обеспечивающие движение мышц). В живых остаются лишь те, что отвечают за движение глаз.
По нашему мнению  неинвазивная искусственная вентиляция легких (с помощью маски) не решает наших проблем, а лишь может увеличить срок жизни при болезни БАС на несколько месяцев. В мире всех больных с БАС информируют о возможности жизни с аппаратом ИВЛ, и, если больной выбирает такой путь, его поддерживают государство и страховые компании. У нас в стране об этом замалчивают по многим причинам, а также, потому что сам уход за больным тяжел и дорог - нам в Москве обходится не менее 50 000 рублей в месяц включая частичную оплату дежурства подготовленной сиделки. 
По нашим подсчетам: в Москве не менее 600 больных БАС в России не менее 4 500 больных БАС
После митинга больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Острое интервью о социальном геноциде в отношении больных БАС в России (мнение Видус И.) Коммунисты так и не выполнили ни одно из своих обещаний: “Помочь Василию Зенюкову аппаратом ивл..”  Спасти людей которые дышат от удушья без репираторной (аппарат ивл) помощи. видео...
Боковой Амиотрофический Склероз не заразен  (по мнению врачей) В США каждый день, в среднем у 15 человек впервые выявляется диагноз БАС - более 5 600 человек в год.  У более чем 30 000 американцев в настоящее время может быть диагностирован БАС.  Ежегодно от БАС (боковой амиотрофический склероз) в США 2 смерти на 100 000 человек. Средняя продолжительность жизни человека с БАС в США составляет от двух до пяти лет с момента установления диагноза. С учетом последних достижений в области исследований и улучшение медицинского обслуживания (в США), многие пациенты живут дольше, более продуктивной жизни.  Половина всех пострадавших живут по крайней мере три или более лет после установления диагноза.  Около 20 процентов живут пять и более лет, и до десяти процентов живёт более десяти лет (в США). БАС болееют люди по всему миру.
У 6,6 больных на 100 000 населения проводится домашняя вентиляция легких 24,5% из них – больные с нейромышечными заболеваниями У 76% больных с нейромышечными заболеваниями вентиляция неинвазивная S.J. Lloyd-Owen  et al. Patterns of home mechanical ventilation use in Europe: results from the Eurovent survey. Eur Respir J 2005; 25: 1025–1031
Ситуация в России  Не менее 2300 больных с нейромышечными заболеваниями нуждаются в домашней вентиляции легких. Около 50 больных её получают.
МЫ БРОШЕНЫ ГОСУДАРСТВОМ    Все наши обращения в департамент здравоохранения и социального развития мы получаем лишь “отписки”. А ведь за границей мы могли бы рассчитывать на достойное социальное и медицинское обеспечение! Но Россия - наша страна. Инвалиды, больные нейромышечными заболеваниями  боковой  амиотрофический склероз требуют обеспечить им право на жизнь! Заставить государство услышать нас у нас не получилось. Увидев, что система уничтожает все лучшее, талантливое, человекоЛЮБское надеемся мы более на милость божию, чем на борьбу. Но мы не унываем.
Открытое письмо А. Любина от 31.11.2010 г. в Министерство здравоохранения и социального развития России.
НИКАКИХ ИЗМЕНЕНИЙ  в лечении больных боковым амиотрофическим склерозом и бесплатном обеспечении аппаратами искусственной вентиляции легких мы не добились. Представители ком - мунистической партии, которые обещали поддержку и помощь в покупке аппаратов, не сделали ничего, кроме саморекламы. Все мы - на собственном обеспечении без помощи государства. Лишь в "Милосердии" можно расчитывать на бесплатную помощь. Однако, мы намерены продолжать борьбу даже в нынешних жестких политических условиях. У кого какие предложения, идеи, мнения?
Александр Трифонович на ивл дома с 14 ноября 2012 г., дома в Москве
Видус-Чернышова Любовь учитель русского языка и литературы школа № 82 г. Москва. 
На аппарате ИВЛ дома - 4 года 3 месяца. Трахеостома. Первые симптомы болезни БАС Боковой Амиотрофический Склероз - 2001 год. 14 декабря 2008 года попала в реанимацию после того, как поперхнулась и потеряла сознание от гипоксии. Затем – домашняя искусственная вентиляция легких. Режим – СPAP. Живет в центре. Диагноз - Боковой Амиотрофический Склероз. Комфорт и правильный уход дают хорошее самочувствие и отличное настроение.
Мы хорошо представляем, как тяжело столкнуться с БАС (ALS). Вы не одни – мы расскажем все о борьбе с болезнью, у нас большой опыт. Моральная, правовая помощь! Установка трахеостомы, переход на ИВЛ – единственная возможность продлить жизнь на годы! Лекарств от БАС нет!
ALS ICE BUCKET 
нам чудом удавалось без поддержки власти содержать 5 лет на аппарате ИВЛ дома людей, проводить митинги и пикеты и помогать. Многие больные и их родные получили информацию о продлении жизни при БАС и даже посильную помощь. Мы обладаем большим успешным опытом содержания наших больных на ИВЛ для продления их жизни. Сейчас мы наконец получили надежду, что сумеем официально зарегистрировать Фонд в России. Чтобы информация о больных не скрыва- лась, и они получали реальную подмогу. Не думаем, что этот процесс обойдется без противодействия власти, как и вся наша жизнь и борьба. Но мы попытаемся еще раз. Мы сделаем это в память Видус Любови Михайловны–первой больной БАС в РФ, прожившего на ИВЛ 5 лет, у которой болезнь приостановилась. Ее трагическая гибель, как и гибель многих Басовцев на ИВЛ  осенью и зимой не будут забыты. Спасибо всем тем, кто пытается пробудить совесть чиновников ледяным душем. В глазах наших отчаявшихся больных сегодня–слезы радости от того, что они не забыты и брошены хотя бы за рубежом. Это очень много…Спасибо! Приходите к нам: Москва, Пресненский Вал 8-2. Будем благодарны всем за добровольные пожертвования.
ИСТОРИЯ МОЕЙ МАТЕРИ  Видус-Чернышовой Любови 5 лет на аппарате ИВЛ дома 
Мачнева Таня
награждение Стивена Хокинга
Протестует против политики социального геноцида, по ее мнению, циничной и жестокой власти. Такие больные обречены на смерть без помощи государства, они лишены своих конститу- ционных прав! Наш участок был расположен в школе 82 на 2 этаже, где результат Едра - 37%, но самое странное, что в этой же школе на 1 этаже был и избирательный участок 96, где показатель партии власти - 68%.
г. Москва, Пресненский Вал 8-2
VIDUS 2008-2015
ОН ТАК И НЕ ДОЖДАЛСЯ ПОМОЩИ
АКТИВНАЯ ЖИЗНЕННАЯ ПОЗИЦИЯ БОЛЬНЫХ БАС 
СИТУАЦИЯ В ЕВРОПЕ
НАС ЖИВУЩИХ ДОМА   с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких и трахеостомой все больше и больше в Москве, Питере. Если накопившуюся мокроту отсасывать с помощью катетера через трахеостомическую трубку, и помогать дышать больному с помощью прибора ИВЛ, то больной живет почти неограниченно долго и весьма комфортно при правильном уходе. А также трахеостома сводит до минимума риск аспирации (попадание пищи в трахею). У некоторых из нас течение болезни приостановилось после установки трахеостомы... По нашему мнению, неинвазивная искусственная вентиляция легких (с помощью маски) не решает наших проблем, а лишь может увеличить срок жизни при болезни БАС на несколько месяцев. В мире всех больных с БАС информируют о возможности жизни с аппаратом ИВЛ, и, если больной выбирает такой путь, его поддерживают государство и страховые компании. У нас в стране об этом замалчивают по многим причинам, а также, потому что сам уход за больным тяжел и дорог - нам в Москве обходится не менее 45 000 рублей в месяц включая оплату дежурства подготовленной сиделки.
Не дождавшись помощи. Паша умер на следующий день в присутствии врача из поликлиники и скорой, что для меня, которая была у него вечером, весьма странно. Он только выписался из больницы. Лежал 3 недели, надеялся на установку гастростомы. Не установили. Ждал аппарат ивл от Милосердия, где собиралась сумма, сатурация колебалась от 91 до 95, после первого приступа в моем присутствии ему стало лучше. Затем у него были съемки. Ночь прошла беспокойно. Я планировала приехать к немуна следующий день - у нас есть реанимационный аппарат для срочных случаев, но трахеостому ему так и не установили (очень разочарована помощью Милосердия – больше не доверяю). По словам матери, сердце остановилось в присутствии врача из поликлиники и скорой! Разговаривала с супругой Элей, она считает, что это "его решение, он сделал главное в своей жизни - пытался помочь нашим больным" "Сегодня Великий Праздник Успение Пресвятой Богородицы, Сегодня Божия Матерь забрала Павла к Себе".
КОНСИЛИУМ 9 ведущих врачей Департамента здравоохранения Москвы 
Об очередной атаке на нас
Видус Любови на искусственной вентиляции легких с 14.12.08 по 09.01.14 дома в Москве. Погибла от инфекционно-токсического шока с симптомами отравления (не от БАС). Официально - инфекция легких. Больные Боковым Амиотрофическим Склерозом неоднократно требо- вали от властей РФ обеспечить им право на жизнь, предоставив ИВЛ и обслуживание инвалидов 1 группы, но встречали лишь отказы и про- тиводействие в своей борьбе. До сих пор требования больных не выполнены, им в большинстве случаев не ставят правильный диагноз и не оказывают специализированную помощь. Количество больных не оглашается, реестр не ведется. Обращения больных и их родных игнорируются властью. В течение болезни мотонейрона развивается слабость дыхательных мышц, и они умирают от мучительного удушья без респираторной поддержки. см. видео ...
Из-за возросшего давления на меня, клевету и угрозы в адрес нашей инициативной группы граждан, по весомым суммам помощь для больных обсуждается лично, отчет предоставля- ется непосредственно дарителю, имена одаряемых больных не оглашаются публично. Еще раз повторю – мы не относимся к государственным структурам РФ, не работаем с другими «зависимыми» организациями, не общаемся с нанятыми ими сотрудниками. Наша цель – реальная помощь, а не дешевый пиар. У нас - уникальный опыт продления жизни на ИВЛ больных БАС. Большое спасибо всем, кто помогает нам!
Инга Видус, tel: +7 985 773 34 39 E mail: 7733439@gmail.com
БАС и БОЛЬШОЙ СПОРТ
Благодарим за финансовую и моральную поддержку: адвоката Иванова В.В. друга Юкнялиса А.Й. (умер 30 марта 2011 г.) Матвеева В.В. Аксельрода В.Г. Царенко С.В.
МОСКОВСКИЙ ПАТРИАРХАТ СВЯЩЕННЫЙ СИНОД РУССКОЙ ПРАВОСЛАВНОЙ ЦЕРКВИ
Хостинг центр прекратил делегирование доменов по непонятным причинам вечером 20 марта, восстановил после долгих переговоров вчера, 23 марта. Пока обошлось только предоставлением документов, свидетельств о регистрации. Но, атака на нас не закончена. В этот же вечер мы получили письмо Роскомнадзора. Естественно, никаких неправомерных и несоответствующих действительности сведений не публикуем. Связалась с сыном Н. Рыбаковой, который сообщил, что "Г.Л. попросил его подписать жалобу в Роскомнадзор" Я много ухаживала и очень любила Наталию, помогала ей даже иногда в ущерб интересам собственной больной матери. Десятки раз была в больнице и в Химках у нее дома. Наталия сама всегда просила публиковать как можно больше информации о ней и ее работах, принимала участие во всех наших общественных мероприятиях - пикетах и митингах, куда приезжала и с сыном. Все это освещалось СМИ. Подобные жалобы считаю несправедливыми и надуманными. Но нам пока достаточно заменить личные фото Натальи на публичные. Мы будем говорить правду и доказывать свою правоту везде БЕЗ ЦЕНЗУРЫ.
Наше общество - инициативная группа граждан существует  уже три года
Последнее видео с Павлом Андреевым.  НАШИ БОЛЬНЫЕ ПО-ПРЕЖНЕМУ ПОГИБАЮТ ОТ УДУШЬЯ !
от 01.08.2011 года, Москва, ул. Пресненский вал 8. Пять лет на аппарате ИВЛ дома, диагноз Боковой амиотрофический склероз Видус Л.М. Опыт продления жизни при неизлечимом заболевании.
ПОДДЕРЖИТЕ НАШ ПРОЕКТ ДОБРОВОЛЬНОЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
5469 3800 6985 8412
карта сбербанка РФ Видус Инга
МЕДИЦИНСКОЕ ОБОРУДОВАНИЕ   для искусственной вентиляции легких дома 
Все для искусственной вентиляции дома и в клинике, для детей и взрослых. Аппараты инвазивные, не инвазивные ивл: Puritan Bennett, New Port. Трахеостомические трубки и канюли Shiley, Tracheosoft, катетеры аспирационные, контуры дыхательные для ивл с клапаном выдоха Dar, бактериальные фильтры для ивл, фильтры бактериальные с увлажнением, фильтры для трахеостомы искусственный нос, капнограф, пульсоксиметры Nellcor, увлажнитель дыхательных смесей Fisher Paykel. Компания Covidien Medtronic США – мировой лидер в производстве и разработке средств респираторной поддержки на дому и в клинике. Часть доходов от деятельности компании идет на помощь больным БАС. Генеральный директор ООО “ВИДУС” Видус Инга Александровна Тел: +7 (495) 773-34-39 www.ivl.vidus.ru
АППАРАТ ИВЛ ДЛЯ ДОМА Puritan Bennett 560 Covidien Medtronic США
ПРОДАЖА АРЕНДА магазин офис банк ЦАО, Пресненский Вал 8-2, 44 м2, витрины, отдельный вход, 15 кВт, ремонт